Posljednji dan veljače na međunarodnoj je razini obilježen kao Dan rijetkih bolesti, dan kada se skreće pozornost na izazove s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti.
Ove bolesti pogađaju otprilike 5% svjetske populacije, a više od 300 milijuna ljudi diljem svijeta suočava se s teškoćama u dijagnosticiranju jedne od 7000 priznatih rijetkih bolesti. Među njima se nalazi i plućna hipertenzija (PH), s tri od pet skupina koje su klasificirane kao rijetke, uključujući plućnu arterijsku hipertenziju (PAH), koja se javlja u 15 do 50 slučajeva na milijun ljudi, PH povezanu s opstrukcijom plućne arterije i PH s nejasnim ili multifaktorskim uzrocima.
Jedna od oboljelih od najrjeđe i najizazovnije vrste plućne hipertenzije, idiopatske plućne arterijske hipertenzije (IPAH), u Bosni i Hercegovini je Vera Hodžić iz Zavidovića. Ona je osnivač i predsjednik Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini. Vera ističe da za ovu bolest trenutno ne postoji lijek, već samo terapije koje mogu pomoći u kontroli bolesti kako bi se spriječila njena progresija. Međutim, nažalost, ti lijekovi nisu dostupni svim oboljelima u Bosni i Hercegovini, zbog čega je i osnovano Udruženje "Dah" kako bi se borili za pristup tim terapijama za sve oboljele.
"Živimo u istoj zemlji, bolujemo od iste bolesti, trebamo iste ili slične terapije, ali neki pacijenti imaju pristup lijekovima putem entiteta ili kantona, a drugi nemaju. Ovo stanje smatramo ugrožavanjem osnovnog ljudskog prava, prava na život, ali i diskriminacijom", kaže Vera Hodžić.
Plućna hipertenzija je rijetka, teška i neizlječiva bolest koja otežava protok krvi kroz pluća, uz povećanje pritiska na desnu srčanu komoru. Uz otežano disanje, stalni umor, nisku saturaciju i aritmije, bolest može dovesti do srčanog zastoja i smrti. Iako je bolest neizlječiva, uz pravilnu terapiju život oboljelih može biti produžen i olakšan.
Simptomi plućne hipertenzije često ne upućuju odmah na ovu bolest, već na druge dijagnoze, što usporava i otežava liječenje. Udruženje "Dah" već deset godina radi na podizanju svijesti o bolesti i borbi za bolji položaj oboljelih.
