VIDEO | Dok terapija postoji, 15 dječaka s Duchenneovom distrofijom u FBiH i dalje čeka

Petnaest dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije čeka da im u Federaciji BiH bude dostupna terapija Givinostat. Udruga koja okuplja njihove obitelji mjesecima se obraća nadležnim institucijama tražeći završetak procedura i osiguravanje financiranja lijeka za djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije.

Kod progresivnih bolesti čekanje terapije ne znači samo administrativni zastoj, jer svaki mjesec bez liječenja ostavlja dodatno vrijeme za napredovanje bolesti.

"Dva dječaka koja su u posljednjih šest mjeseci izgubila mogućnost samostalnog hoda, i evo mi danas s ovog mjesta pitamo nadležne institucije tko će snositi odgovornost za tako nešto. Danas ne postoji nijedan jedini razlog da dječaci ne dobiju ovu terapiju, svi su uvjeti ispunjeni", rekao je Mustafa Handžić iz Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH.

Terapija dostupna u Republici Srpskoj

Givinostat je u Europskoj uniji odobren za liječenje Duchenneove mišićne distrofije kod odgovarajućih pacijenata, ali njegova dostupnost djeci u Federaciji BiH još nije riješena.

Prema riječima Handžića, u Republici Srpskoj pronađen je model preko Fonda solidarnosti kojim se dječaci liječe u inozemstvu.

"Ono što je nama najvažnije, dostupna je u RS-u. Oni su iskoristili svoj model da preko Fonda solidarnosti svoje dječake liječe u inozemstvu. Cijena lijeka otprilike se kreće negdje oko 12 tisuća eura po jednoj bočici, to je oralni sirup", rekao je Handžić.

Traže reviziju Liste Fonda solidarnosti

Iz Inicijative "Glasaj za život" godinama traže odgovore o dostupnosti lijekova i reviziji Liste Fonda solidarnosti, a navode kako odgovori iz Federalnog ministarstva zdravstva izostaju.

"Zašto se čekalo da prođu godine, a da se ne provede cjelovita revizija kojom bi se sagledale sve suvremene terapijske mogućnosti, potrebe pacijenata i pristigli zahtjevi za uvrštavanje lijekova? Zašto tek sada i zašto samo ova dva lijeka?", poručili su iz inicijative.

Na probleme s dostupnošću suvremenih terapija u Federaciji BiH godinama upozorava i Udruga "Renesansa". Predsjednica udruge Enida Glušac istaknula je kako dug Vlade prema Zavodu zdravstvenog osiguranja za posljednjih 20 godina premašuje dvije milijarde KM.

"Pembrolizumab i atezolizumab, lijekovi koji su se i nalazili i ranije na listi lijekova, na federalnoj listi, ali da su sada samo proširene indikacije. Kad bi Vlada vratila samo pola tog svog duga, mi bismo se bez problema svi mogli liječiti i ne bi više pacijenti spadali na to da traže milostinju da se liječe po 2 KM, SMS porukama, humanitarnim koncertima", rekla je Glušac.

Od djece oboljele od rijetkih bolesti do pacijenata koji se liječe od karcinoma, problem ostaje dostupnost terapije na vrijeme, piše BHRT.