U Mostaru već 27 godina postoji mjesto koje je osobama s teškoćama prozor u svijet, utočište i prilika za dostojanstven život. Udruženje "Sunce" je drugi dom osobama s teškoćama, ali osim njima podrška su i obiteljima.
"Prva usluga koju smo počeli pružati bio je dnevni boravak za osobe starije od 18 godina – za one koje nisu bile uključene ni u jedan drugi oblik zbrinjavanja i koje su, praktički, bile zatvorene u svojim domovima. 'Sunce' im je postalo prozor u svijet", priča nam Erna Topuz, direktorica Udruženja za podršku osobama s intelektualnim i kombiniranim teškoćama 'Sunce' Mostar, koja je i sama bila roditelj djeteta s teškoćama.
"Moje dijete, nažalost, više nije s nama – na nekom je boljem i ljepšem mjestu", dodaje Erna, objašnjavajući kako ju je upravo to iskustvo duboko vezalo za udruženje i potaknulo da cijeli svoj život posveti radu na poboljšanju kvalitete života osoba s invaliditetom.
"Ovdje u centru stalno radimo na osnaživanju i razvijanju praktičnih vještina osoba s teškoćama", govori nam direktorica te dodaje: "Na primjer, jutros su pripremali obrok – kuhali su zajedno, postavili stol, zajedno jeli i nakon toga sve pospremili. Važno je da rade sve što mogu i da se osposobe za što samostalniji život, kako bi i kod kuće mogli pomoći i brinuti se o sebi."
Topuz je istaknula da godinama nisu bili na proračunu te da je opstanak Udruženja ovisio isključivo o entuzijazmu roditelja i pomoći dobrih ljudi – gorivo, hrana i kolači stizali su zahvaljujući solidarnosti zajednice. Dodala je kako je trebalo vremena da ih zajednica prepozna, ali su s vremenom uslijedile lijepe priče, brojni projekti te nova sredstva i donacije, što je osiguralo da rezultati postanu vidljivi i mjerljivi.
"Prošle godine Grad Mostar nam je dodijelio prva proračunska sredstva – simboličnih 10.000 KM. Istodobno, zbog izgradnje olimpijskog bazena, prostor koji smo koristili 23 godine morao je biti srušen. Prošli smo kroz razdoblje velike neizvjesnosti, ali uz podršku gradonačelnika i predsjednika Gradskog vijeća, sagrađen je novi objekt – današnji centar površine 213 m², više nego dvostruko veći od prethodnog", navodi te naglašava kako im je novi prostor omogućio širenje usluga.
Preseljenjem u novi prostor dobili su mnogo više mogućnosti jer veći prostor znači više aktivnosti i bolju organizaciju, navodi Erna.
Korisnici dnevnog boravka dolaze u razdoblju između 9 i 15 sati, a trenutno postoje dvije grupe korisnika koji dolaze sa šireg područja grada Mostara. Neki dolaze u "Sunce" svakodnevno, dok drugi navrate povremeno, kada im to dopuštaju druge obveze. U Centru se obilježavaju važni datumi i jubileji, organiziraju sportska natjecanja i razni društveni događaji.
"Naš cilj je inkluzija – da osobe s invaliditetom budu ravnopravni članovi društva, da im budu dostupni sport, kultura, informacije, sve ono što treba biti dostupno svakome. Uvijek kažem – to nisu osobe s posebnim potrebama, već posebne osobe s jednakim potrebama kojima je također potrebna šetnja, druženje, trening, kulturna događanja i slično", ističe Topuz.
Trenutno dnevni boravak koristi oko 12 aktivnih korisnika, a osim njih, u radionice su uključeni i roditelji, prijatelji, druga udruženja te svi koji su zainteresirani ili žele pomoći. Posebno su popularne radionice dekupaža u kojima izrađuju ukrasne predmete koje potom prodaju.
"Ulazimo i u sezonu pravljenja prirodnih ulja – lavandinog, kantarionovog i ljiljanovog ulja", ističe direktorica i dodaje kako su to proizvodi koji se traže, a prihod od prodaje koristi se za kupnju repromaterijala.
"Kroz takve aktivnosti vježbaju motoriku, osjećaju se korisnima i vrijednima. A najvažnije – imaju osjećaj pripadnosti i svrhe", dodaje.
Za korisnike koji nisu u mogućnosti dolaziti u centar, organizirane su i kućne posjete. Psiholog i pedagog idu u domove korisnika; tijekom posjete jedna osoba radi s korisnikom, a druga s majkom, ukoliko ona to želi – pruža psihološku podršku, savjetovanje i prijeko potrebno rasterećenje.
Kako navodi Topuz, mnogim korisnicama je nemoguće doći do udruženja, pa se tim trudi doći do njihovih domova, donijeti im malo pozitivne atmosfere i energije te omogućiti da korisnici rade u skladu sa svojim mogućnostima – netko može više, netko manje – a da pritom majke barem malo odahnu i opuste se.
Za ovu uslugu trenutno koriste svoja privatna vozila, no u budućnosti planiraju kupnju vozila koje će služiti upravo za ovu svrhu.
Kroz isti projekt, u okviru kojeg organiziraju kućne posjete, majkama nude relax terapije, odlazak na masažu, šminkanje, frizuru i posjet spa centru. Na ovaj način žele im omogućiti predah od svakodnevnih briga, jer je njihov život svakodnevno ispunjen brojnim izazovima i poteškoćama.
Kako navodi Topuz, te majke su cijeli svoj život posvetile djetetu i potpuno su usmjerene i fokusirane na njega. Često, kada ih pitaju što im treba, odgovaraju: "Meni ništa ne treba, dajte djetetu."
"Ali želimo ih potaknuti da se barem malo posvete i sebi, jer samo zdrav roditelj – prije svega mentalno zdrav – može biti adekvatna podrška svom djetetu", navodi Topuz.
Kako kaže, to je i sama osjetila na vlastitoj koži: "Koliko sam bila zdrava, sposobna mentalno i fizički, toliko sam mogla pomoći svom djetetu, pružiti mu maksimalnu njegu, brigu i ljubav. Naravno, bez ljubavi i pažnje ni dijete ne može napredovati. Zato je iznimno važna podrška cijeloj obitelji, a posebice majkama."
Na taj način neke majke po prvi put dobiju priliku učiniti nešto za sebe, jer često zanemaruju svoje potrebe, posvećujući se isključivo djetetu. "Zato ih ohrabrujemo da misle i na vlastito zdravlje – jer samo emocionalno i mentalno stabilan roditelj može biti prava podrška svom djetetu", ističe direktorica.
Udruženje "Sunce" Mostar od prošle godine nudi i logopedske usluge za djecu s poteškoćama u govoru. Velika zasluga za to pripada Gradu Mostaru, koji je omogućio izgradnju novog objekta, ali i brojnim donatorima koji su pomogli da se prostor potpuno osposobi. Naime, Udruženje je u početku ušlo u prostor bez osnovne infrastrukture – nije bilo vode, struje ni kanalizacije – a uz veliki trud zaposlenih i volontera, prostor je uređen, opremljen videonadzorom i alarmnim sustavom kako bi korisnici bili sigurni i zaštićeni.
"Prostor od 32 kvadrata bez struje i vode pretvorili smo u logopedski kabinet, psihološko savjetovalište i igraonicu, a sve zahvaljujući donacijama i volonterima", ističe.
Posebnu podršku pružila je i međunarodna organizacija Humanity, sa sjedištem u Kanadi, koja je, osim značajnog doprinosa održavanju redovnih aktivnosti dnevnog centra, bila najvažniji donator za adaptaciju i opremanje logopedskog kabineta i psihološkog savjetovališta, čime je Udruženje dobilo kvalitetan prostor za stručni rad s djecom.
Dok je na početku uslugu koristilo svega petoro djece, danas tretmane pohađa petnaestero mališana koji svakodnevno ostvaruju veliki napredak u razvoju govora, a neki od njih već su uspješno završili svoje tretmane. Važno je napomenuti da su terapije za sada u potpunosti besplatne.
Još u starom prostoru Udruženje je pokrenulo uslugu samostalnog stanovanja, pomoću koje se trude spriječiti institucionalizaciju. Već 2011. godine osnovali su prvu mješovitu stambenu zajednicu za osobe s teškoćama. Bio je to pionirski pothvat jer u sustavu tada nije postojala ni pravna ni financijska osnova za takvu vrstu socijalne usluge.
Kako objašnjava Erna: "Sada u njoj živi samo jedan korisnik – jedan korisnik je preminuo, a drugi napustio zajednicu i trenutno se nalazi kod rodbine, ali bi se rado vratio – no mi nemamo sredstva da to omogućimo."
"Danas jedini korisnik stambene zajednice živi zahvaljujući svojoj invalidnini i podršci Udruženja 'Sunce'. Stan se iznajmljuje, a mi pokrivamo najam, režije, nabavku hrane, higijenskih potrepština, odjeće, pristup internetu, TV-u – sve ono što je potrebno za dostojanstven život. Kao što to imaju i drugi ljudi, to trebaju imati i osobe s teškoćama", dodaje.
Stambena zajednica je, kako kaže, daleko humaniji i kvalitetniji pristup od smještaja u institucijama. "U stambenim zajednicama ljudi imaju slobodu odlučivati o svakodnevnim stvarima – što i kada će jesti, na koji način će trošiti novac koji imaju na raspolaganju i što će raditi u slobodno vrijeme. U institucijama toga nema jer tamo nema privatnosti ni te slobode."
Dodatno, ovaj pristup nije skuplji – naprotiv. "Samo se sredstva iz institucija preusmjeravaju na manje, decentralizirane zajednice. Uz to se otvaraju nova radna mjesta – za njegovatelje, terapeute, psihologe, socijalne radnike, a osim toga novac ostaje u lokalnoj zajednici, ne odlazi u druge institucije poput onih u Fojnici, Bakovićima ili drugdje."
Primjeri iz drugih dijelova BiH pokazuju kako ovakav pristup funkcionira kada postoji razumijevanje lokalnih vlasti. "Naša organizacija 'Sunce' je članica federalnog saveza SUMERO, koji je do sada proveo deinstitucionalizaciju za više od 150 osoba", navodi Erna.
Nažalost, u Mostaru se još uvijek čeka usvajanje Zakona o socijalnim uslugama na razini HNŽ-a, koji će jasno definirati tko su pružatelji socijalnih usluga te tko ima pravo koristiti ih. "Zato je bitno ući u sustav, a to bi značilo da ćemo imati stavku u proračunu koja će nam osigurati redovna sredstva – za hranu, odjeću, obuću, režije, plaće za osoblje koje se svakodnevno brine o korisnicima. Samo na taj način moguće je osigurati kvalitetnu i održivu uslugu", dodaje Topuz.
Udruženje odnedavno ima i apartman za povremeni boravak korisnika, koji su opremili uz podršku Federalnog ministarstva rada i socijalne politike. "Još nismo započeli s pružanjem 24-satne skrbi, ali to je cilj", navodi direktorica.
Cilj ove usluge je rasteretiti roditelje i omogućiti im da, kada je to potrebno, ostave dijete na sigurnom i povjerenom mjestu. "To je nešto što je prijeko potrebno – da roditelj zna da, ako mu zatreba, može dijete ostaviti na čuvanju, bilo zbog obaveza, iznenadnih situacija ili neke druge potrebe."
"Te majke su često zakinute, to najbolje znam iz vlastitog iskustva. Nisam mogla nigdje otići dok nisam bila sigurna da je moje dijete zbrinuto i sigurno. Čak i tada, misli bi mi bile kod kuće, a ne tamo gdje sam otišla", objašnjava Erna.
"Planiramo proširiti uslugu dnevnog boravka – umjesto dosadašnja tri dana tjedno, želimo omogućiti boravak pet dana tjedno." To bi značilo više dana za naše korisnike, više aktivnosti i priliku da primimo još više djece i odraslih kojima je potrebna naša podrška i briga.
Također, pozivaju studente – pripravnike iz područja sociologije, pedagogije, psihologije, ali i fizioterapeute ili njegovatelje – da u centru steknu potrebno praktično iskustvo.
"Trenutno imamo jednog studenta, za kojeg možemo reći da je iznimno vrijedan, ali posebno bismo voljeli da nam se pridruži još mladih koji će svojim znanjem i energijom doprinijeti radu Udruženja", navodi Erna.
Roditeljima uvijek poručujemo da je najvažnije prihvatiti stvarnost, jer je to prvi korak za dobrobit njihova djeteta. Mnogi se plaše dijagnoze ili bježe od terapije, ali važno je znati da dijete koje u ranom razvoju ne dobije potrebnu podršku gubi dragocjeno vrijeme koje se ne može vratiti. Najosjetljivije razdoblje je do sedme godine, kada se postavljaju temelji za budući razvoj.
"Zato, uz logopedsku terapiju, nudimo i psihološku podršku roditeljima kroz savjetovanja i razgovore", navodi Erna.
Dodaje kako žele da što više obitelji sazna za usluge Udruženja – od radionica i druženja do edukacija – jer to roditeljima daje predah i olakšava svakodnevnicu. "Naš centar nije samo mjesto privremene skrbi, već mjesto podrške cijeloj obitelji", navodi direktorica.
