Prema raspoloživim medicinskim podacima, danas u svijetu ima 350 milijuna, a u Europi oko 25 do 30 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti. Sama činjenica da su ove bolesti obično kronične i teške, ukazuje na njihov javnozdravstveni značaj.

Skupina građana oboljelih od UC/MC (Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest), navodi kako njihovih bolesti nema na spisku rijetkih, također, ni na spisku teških bolesti i invalidnosti.

Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest spadaju pod neinfektivne upalne bolesti crijeva (IBD). Upalne bolesti crijeva su grupa sličnih bolesti koje se karakteriziraju autoimunim upalnim procesima u probavnom traktu. Upale su kroničnog karaktera a najčešće nastaju u tankom i debelom crijevu.

Foto: Ilustracija / Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest

U našoj državi sa ovom bolešću živi oko 2000 osoba i ta brojka svakodnevno raste. Sve je više i djece koja obolijevaju. Svakome od njih od nastanka oboljenja način života i kvaliteta uvelike su promijenjeni.

Mnoštvo simptoma koji karakteriziraju ova oboljenja, onemogućavaju obavljanje normalnih životnih aktivnosti. Upalne bolesti također utječu i na druge organe, te na njima izazivaju oštećenja i promjene. Samim time nemoguće je isplanirati niti jedan dan do kraja, jer nikad ne znaju kad će nastupiti pogoršanje.

Oboljenja imaju dvije faze, faza aktivacije bolesti i faza mirovanja (remisija). Kad je bolest aktivna prisutno je mnoštvo simptoma, poput: povećanog broja, nerijetko krvavih stolica, nesnosni bolovi i grčevi u predjelu abdomena koji se šire i prema drugim dijelovima tijela, nagli gubitak težine u kratkom vremenskom periodu, pad vrijednosti željeza i pojava anemije, povišena temperatura i groznica, oslabljen imunitet i samim time slabost cijelog tijela, promjene na zglobovima, te fistule.

Nakon uspostavljanja terapije i početka primjene iste pojavljuju se promjene na koži, na sluznicama, opadanje kose, nervoza i razdražljivost, nesanica, dehidracija te mnogi drugi.

Da bi se uopće dijagnosticirale ovakve bolesti, potrebno je mnoštvo dijagnostičkih te laboratorijskih pretraga. Put do uspostavljanja konačne dijagnoze nije uvijek brz i jednostavan. Nerijetko se određene pretrage plaćaju i to ne malim novčanim iznosima.

Nakon uspostavljanja dijagnoze, ordinirajući gastroenterolog propisuje oralne medikamente. Najčešće su to Sulfasalazin, aminosalicilati, steroidni lijekovi, imunosupresivi po potrebi, te antibiotici.

Pored ove terapije koja košta i do 200 eura mjesečno, a nije osigurana u svim kantonima, pacijenti su primorani koristiti dodatke prehrani, razne vitamine i minerale. Tu su još pomagala tipa vrećica za stome, te sanitetski materijal kod oboljelih sa otvorenim ranama.

Ukoliko ova vrsta terapije ne dadne rezultate, pacijenti prelaze na biološku terapiju koja košta i do 25.000 eura godišnje, a na nju se čeka i do osam mjeseci. Međutim, nekad čak ni ovaj vid liječenja ne rezultira poboljšanjem, pa je potrebno načiniti operativni zahvat, gdje se odstranjuje upaljeni dio crijeva, a nekad i kompletno crijevo.

Članovi skupine građana navode kako bi sve bilo puno lakše kada bi postojala zajednička esencijalna lista lijekova na nivou BiH. Na tu listu bi trebalo prvenstveno uvesti prvorazredne lijekove koji su u EU besplatni. Također na listu bi trebalo uvrstiti enteralne pripravke ishrane, koji su od velikog značaja za oboljele.

Pravo na biološku terapiju trebalo bi biti omogućeno svim pacijentima kojima oralna terapija nije dala rezultate pri liječenju, bez obzira na težinu bolesti i dobnu skupinu.

Sa ovim zahtjevima članovi potpisnici dopisa, uputit će inicijativu prema nadležnim institucijama, kako bi se njihova prava ostvarila i na taj način ih se skinulo sa margine društva.

Pored svih navedenih simptoma koji su prisutni u aktivnoj fazi bolesti, te ogromnih novčanih izdataka za liječenje, oboljeli su primorani raditi čak i onda kada ne mogu doslovce stajati na nogama, a sve kako bi sebi priuštili sredstva za liječenje.

Foto: Ilustracija / Ulcerozni kolitis i Crohnova bolest

Poslodavci često nemaju sluha za oboljele, a i oni koji nisu zaposleni u većini slučajeva moraju kriti svoju dijagnozu pri zapošljavanju. Ove oboljele malo tko želi primiti u radni odnos, znajući da vrlo često mogu odsustvovati s posla.

Stoga će također na listu biti uvršten i zahtjev da ovi oboljeli mogu ostvariti pravo na novčanu naknadu, bez obzira da li imaju zasnovan radni odnos. A za one koji su u radnom odnosu, da se radno vrijeme skrati kada su oboljeli u aktivnoj fazi bolesti.

Novija istraživanja u ovoj oblasti pokazuju da je učestalost pojave upalnih bolesti tri puta veća, te da je učestalost Ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti između 2000. i 2017. godine porasla za 55%, odnosno 83%. Procjenjuje se da 44% oboljelih tvrdi da su izgubili ili napustili posao zbog upalne bolesti crijeva.

Članovi skupine građana, pitaju se, gdje ih onda svrstava zdravstveni sustav naše države i kakva prava mogu očekivati ubuduće, s obzirom da je do sad kompletan državni sustav zakazao u pomoći oboljelima ove populacije.

I za kraj, molimo vas da nam ne oduzimate naša prava na lakši suživot sa kroničnim oboljenjima! Pravo na slobodu liječenja i pravo na život!

*Prema konvenciji o ljudskim pravima, čl. 30. st.5 stoji: ''Ljudi imaju ljudska prava čak i kada ih zakoni njihove zemlje ne priznaju ili ne štite'', navodi se u priopćenju skupine građana.